推荐阅读:“如何抚养患有癫痫病的孩子”——- 罗伯特 米唐博士

S.E.E.工程家长手册
如何抚养患有癫痫病的孩子
Robert J. Mittan博士
癫痫发作及癫痫病知识教育项目(简称S.E.E.)创始人
网站:www.theseeprogram.com
第一部分:应对恐惧

在所有的常见疾病中,癫痫病对儿童的成长造成了最糟糕的社会影响,虽然事实却本不应该是这样的。对大多数孩子而言,与癫痫病相比,其它一些慢性疾病简直就是不值一提。抚养一个患有癫痫病的孩子会遇到更多问题,这些问题大部分是关于情感和社会方面的。然而任何一位家长都可以处理这些问题。在许多案例中,家长们可以轻松地处理突发事件——只要你了解你所处理的事情。
在本系列的三篇文章中,我会和你们分享一些你需要了解的信息及需要掌握的技能,它们会告诉你,如何才能让你的孩子快乐而有才干,即使他身患癫痫病。此外,也许你看过其他资料介绍相关内容,但是我会让你的内心更加平静。其实成功地抚养一个患有癫痫病的孩子,关键在于你的内心,并且要比你想象中更加复杂。当你知道如何在战胜癫痫病给你带来的挑战时也调整好自己的心态,那么所有的事情都迎刃而解了。很简单你就会明白,你要为你的孩子、你的家庭和你自己做些什么。你当然有能力认清你自己的位置,但我还是收集了大量具体的建议来帮助你。
至关重要的是,你要坚持你自己认为正确的想法和感觉。事实上,我们经常会动摇,所以我们需要调整才能保持最初的心态和想法,这并不是你的错——我们的文化导致了这样的后果,它才应该承受大部分的指责。其实改变比你想象中要简单,困难的却是我们如何迈出挑战这些难题的第一步。本文将会涵盖给父母们造成困扰的三个基本问题:恐惧、耻辱和愧疚。通过阅读我之前所写的《击败该死的癫痫病》系列的三篇文章,你已经能在医学方面控制癫痫病。那三篇医学文章和这三篇父母生活文章将会帮助你轻松地绘制成功的蓝图。你将会发现,抚养患有癫痫病的孩子并不像与一只熊摔跤那么艰难,反而更像是饲养一只可爱的家猫那么简单。

只是问题是什么呢?

癫痫发作是毫无征兆的。如果一个外星人突然来到地球并看到了一个患有癫痫病的孩子,它会注意到,99%的时间里这个孩子的癫痫病都不会发作。外星人一定很疑惑,癫痫病有什么值得大惊小怪的?事实表明,与几乎所有的疾病相比,癫痫发作仅仅占据孩子生命中非常短暂的时间。看到这个研究结果,外星人就会对自己说,如果地球人必须自己选择身患一种突发疾病,那么聪明的地球人一定会选择一种几天或者几周才会发作一次的,并且几乎不会对他们的身体造成任何影响的疾病。也就是说,他们一定会选择癫痫病。
癫痫病就是如此。如果你以外星人的视角来观察癫痫病,你会发现大部分的时间,孩子的癫痫病都不会发作,他们像其他健康的孩子一样,能跑、能跳、能玩、能读书、能画画还能演奏音乐。
那么为什么癫痫病这么具有毁灭性?因为对大多数父母而言,他们要面对的最大难题并不是癫痫病带来的生理挑战——而是情感挑战。癫痫发作仅仅持续几分钟甚至更少,但是我们对于下一次癫痫发作的担心却会持续一生。对大多数家长和年纪大一些的孩子来说,每天不断地担心下一次癫痫发作是什么时候以及下一次癫痫发作会带来什么结果让他们把癫痫病看得越来越恐怖。因此对我们而言,与其说癫痫病是一种物理障碍,不如说它是一种不可预测的恐惧。
当然癫痫患者中也有些例外。有少部分孩子患有严重的癫痫病或是每天癫痫发作的时间都会延长。我们的外星人会发现,这些孩子要面对的最大难题就是癫痫发作本身。对于这些孩子而言,他们要关注的是我之前在三篇文章中所探讨的,关于控制癫痫发作的方法问题。然而,绝大多数孩子都处于几天、几周甚至几个月发作一次的情况。对于他们和他们的家人而言,癫痫病什么时候会发作是无法预测的。
作为患有癫痫病孩子的家长你已经能够体会下文我所描述的情况。你总是时刻担心你的孩子会受到伤害,无论是来自癫痫病带来的身体上的影响,还是由于社会对他们的歧视产生的心理上的伤害。不要小看这些担心的情绪,它简直会让你筋疲力尽。它会使你忽视生活中其他需要你关注的情感需求,它还会让你失眠,复杂化了你的家庭关系,赶走了你生命中的幸福感和满足感。
父母就在这样的情况下,平静地过着近乎绝望的生活,但是他们在生活中也会充当着英雄的角色。尽管无时无刻都在担心,但是通过你为自己、孩子和家人作出的努力,你显示出了一种力量、爱和决心。 这使得你在克服困难时要比其他人表现得更加顽强和游刃有余。毫无疑问,你此时是具有一种英雄感的。

夺回生活的掌控权

既然你如此迫切的希望能够战胜癫痫病带来的情感挑战,那么我将给你分享一些实用的技能和方法,帮助你更轻松的战胜它们。在前三篇《击败该死的癫痫病》系列文章中你会发现,控制和治疗癫痫病的关键在于你要了解癫痫病的相关知识。不要惊讶,知识确实可以帮助你从癫痫病的手中重新夺回对你和你的孩子的生活的掌控权。
癫痫病和癫痫发作会在不知不觉中掌控你的情绪和改变你的行为。这些改变影响着你对你自己的感觉,同时它们还会影响你的家庭关系和孩子的发展。想要从癫痫病手中重新夺回掌控权,你就要知道它们是如何影响你和家人的感受的。要做到这一点需要你按照计划进行实践,而不是一直在担心它们如何恐怖或是总在想一些不好的预感。
打个比方,比如说我们正在森林里徒步旅行。在路上我们遇到一个洞穴,好奇心让我们走进了洞穴进行探险。当我们在洞穴里越走越深,光线就会变得越来越黑暗。当我们走到最后,前面黑得让我们无法直立前进,只能用手和膝盖爬行着寻找出路。就在这个时候,我们伸出手,却碰到一支满是皮毛的爪子,你猜我们碰到了什么动物?几乎每个人都会回答,这是一只熊。
但是有没有可能,它是一只家猫呢?当然有可能!但是,在这种令人窒息的黑暗中,几乎没有人会猜它是一只家猫。当我们被这种黑暗笼罩时,我们的心总会把事情往最消极的方面预估,而绝不会是往积极的方面猜想。癫痫病亦是如此。当你处于一片黑暗之中,你就会认为癫痫病就是一只凶猛的熊,因为你不知道它究竟会给孩子的生活带来哪些影响,所以你自然而然的假设出最糟糕的结论。
你对我的结论表示怀疑吗?那么想一想,当你发现孩子患有癫痫病时,你们当中有多少人开始想癫痫病会给孩子带来哪些好处?还是你们立刻开始担心癫痫病会给孩子造成那些伤害以及它是否会影响孩子的寿命?

对死亡的恐惧

现在让我们把对癫痫病的担心放大到极致。在S.E.E.计划中我已经跟数以千计的父母讨论过许多问题。其中有这样一个问题:“当你第一次看到她癫痫发作,你认为在孩子身上将会发生什么?”在长达22年的时间里只有一个例外,其余所有的家长都认为他或她的孩子将会死去。从第一次癫痫发作开始,这种对死亡的恐惧就如影随形。只要你还是身处黑暗中,你就无法摆脱恐惧的支配。从孩子第一次癫痫发作开始你就不停的担心,无法预测下一次何时发作的忧虑也深深地扎根在了心底。
如何才能使你克服恐惧?答案就是让你自己变得见多识广。在S.E.E计划中,父母经常流下欣慰的泪水。这是为什么呢?因为当智慧之光驱走黑暗之时,那只熊看上去更像是一只家猫。
人们可能会死于癫痫发作。但同时他们也可能死于驾车、服用非处方药(一组报导显示,每年有7600人死于服用阿斯匹林、对乙酰氨基酚、布洛芬等等),越来越多的美国人死于超标的快餐。大部分癫痫病患者最终会像我们及其他人一样死于循环系统疾病,而不是死于他们自身的癫痫病。如果你担心什么最可能会对你的孩子造成伤害,你需要多加注意他的体重和身体锻炼。当我们吃片阿斯匹林或坐在车里时,我们从未担心或者焦虑。然而,当对象换成癫痫病,我们的脑海里总是会认为它会带来死亡。这是为什么?因为癫痫发作无法预知毫无征兆。
癫痫发作的确会构成风险。但是运用一些常识性的方法就可将这一风险降低。研究表明,如果得到了很好的控制,癫痫发作的死亡风险可以降低或者几乎消失。我的前三篇文章已为你提供了方法来实现这一目标。
你应该知道有两种癫痫发作能致人死亡。一种是癫痫持续状态:它表现为持续不间断地癫痫发作或持续痉挛。这种风险相当小,大概占1%的死亡率。最常见的一类是由于不适当的药物治疗或者突然终止药物造成癫痫病人进入这种状态。对于大多数孩子来说,仅仅通过持续维持适当的血压就可以减少这种状况发生的危险性。也有极少一部分孩子无论如何都无法避免这种持续发作。他们需要更多特殊的医疗措施,以及使用像Diastat地西泮直肠凝胶这种添加性药物。
癫痫病患者更常见的死亡方式是癫痫意外死亡,我们也可称之为癫痫患者以外猝死,此种死亡的人数大约占死于癫痫病总人数的10%。当人们发现一个人突然死亡,尽管他们也会怀疑癫痫发作只是导致死亡的部分原因,但是那个时候人们只把癫痫看成是唯一致命的原因。就像癫痫持续状态一样,研究人员发现控制好癫痫发作会大幅度减少癫痫患者意外猝死的风险。此外,通过持续服用抗癫痫药物来维持血压,持续地与癫痫抗争等一系列预防措施也是必要的。癫痫持续状态、癫痫意外猝死以及应对他们的预防措施都在《击败该死的癫痫》文章中有所涉及,此文刊登在本杂志的6月到8月刊中。
大约6%的与癫痫相关的死亡是由于意外。 几乎所有导致这些意外发生的原因都是两件事——驾驶和落水。 如果你不能完全控制孩子的癫痫发作,你就不应该让他开车。同理,你也不应该让她游泳或在浴缸里泡澡(可以用淋浴代替)。使用这两个措施将给你的孩子提供重要的保护。当你意识到这一点时,即使你的孩子没有发作,当他过马路时你也应该注意看着他。事故是在孩子们当中致死率最高的意外之一。生活有很多危险。不要忽视癫痫病,也不要忽视孩子们可能会面对的事故所带来的危险——它们比癫痫病更危险。
有些事情是你知道的,但是你从未想过它会给你患有癫痫病的孩子带来巨大伤害,因为同样的事给你其他健康的孩子不会带来这么大的伤害。如果你能做到正确服药并能很好的控制癫痫发作时的情况,那么你就几乎可以把它从你的死亡忧虑清单中划掉了。

对于大脑损伤的恐惧

父母普遍都担心癫痫病会损伤孩子的大脑。对癫痫病的常规解释无法给父母任何帮助。你们当中有多少人听见过这两种解释:“癫痫发作就像是大脑短路”以及“癫痫发作就像是大脑风暴”。听到这种解释的时候,你会自然联想到闪电袭击树干造成的瞬间短路,这只会增加父母的恐惧。其实就像我在六月刊上那篇《击败该死的癫痫》文章中解释的那样,癫痫发作就如同足球场上观众起立欢呼时的“波动”一样。在欢呼声中,人不会受伤。癫痫发作就像是这种“波动”。
许多研究试图寻找癫痫病对于智力方面的影响。 有证据表明,对于某些人来说,癫痫病可以改变大脑特定位置的“连线”。也有证据显示,有些人会失去一些大脑细胞的一小部分颞叶。研究人员还在争论这种损失是由癫痫发作导致的——还是这种损失是引起癫痫发作的原因。更重要的是,我们一点也不清楚这些变化是否会严重影响智力。一些新的研究表明,20-30年不去控制癫痫发作有可能导致认知(思想和记忆)能力的大幅度降低。研究人员多年以来都找不到有效证据来显示癫痫发作不会引起这些变化。但是,仅仅因为我们查出了这种变化,并不代表这些变化可以改变一个人的生活质量。
复杂些讲,如果癫痫病会造成大脑严重受损,为什么癫痫发作会常常消失?大约有80%的人,癫痫发作会消失于其人生的某个阶段。如果癫痫病会造成大脑严重受损,为什么癫痫又会常常消失?不应该只是一次比一次恶化吗?对癫痫病的常规说法解释到,在大多数情况下,大脑本身可以以某种方式“疗伤”。的确,我们从其他研究中了解到,大脑本身是具有超强的恢复能力的。
事实上,癫痫病更常见的问题是癫痫发作会暂时影响大脑的功能。很多孩子在发作后大脑处于混乱状态,一段短时间后大脑自己再自动“重启”。一位患有癫痫病的音乐家叫做大卫•博瑞,他演唱了一首十分有趣的歌,名字就叫《重新启动》。尽管这个问题通常会在几分钟内消失,但是你的孩子在发作初期可能会遇到说话,或在记忆和学习方面遇到困难等情况,这类现象可能会持续数分钟到数小时不等。
这种症状,称为“后发性混乱”(post-后,ictal-发作,confusion-记忆混乱),能够暂时影响孩子在学校或在家里的表现。包括学习与“服从”在内的正常机能最终还会复原。然而,如果你不熟悉这些情况的话,你会很容易把它当做一种警告,认为你的孩子可能由于“短路”而造成了脑损伤或出现了行为障碍。并不是所有种类的癫痫发作都会引起“后发性混乱”。这在复杂部分性发作、强直阵挛性发作以及次广义癫痫发作中是很常见的(请看《击败该死的癫痫》) 。
一些孩子在思维和记忆方面的问题在增加,或者有发育迟缓以及神经系统的问题。几乎在所有的案例中,智力退化的罪魁祸首都是潜在的大脑损伤,而不是癫痫病。癫痫病只是潜在脑损伤的一种症状。有一个很重要的例外:癫痫持续状态。几乎没有任何证据显示典型性的癫痫发作会对大脑造成伤害,但是有时癫痫持续发作可能会导致这种问题。当孩子的癫痫开始持续发作(超过5分钟的痉挛发作或超过30分钟的无痉挛发作)时,他们就需要及时就医。应对癫痫持续发作的方法在9月杂志刊登的《击败该死的癫痫》中专门进行了讨论。很少有证据表明典型的癫痫发作造成伤害到大脑,长时间的发作在某些情况下可能导致一些问题。
过度的药物治疗可能会导致类似智力减退的症状。在我多年与这些患者父母的讨论中,我认为过度的药物治疗带来的伤害比大家普遍认为的更加严重。如果
你怀疑你的孩子在思想、学习、情感、行为或是肌肉协调性方面出现问题是由过多地服用药物引起的,那么你可能是正确的。当孩子处在多种抗癫痫药物治疗中,或是处于单一药物的高剂量治疗中时,这个问题发生的几率更大。相信你的直觉,让孩子接受医生的检查。调节药物的剂量或是使用普通的抗癫痫药物会很快解决这个问题。
近四分之三的患有癫痫的孩子找不到清晰明确的患病原因。医生没有发现他们的大脑有任何损伤。脑功能也没有进一步恶化的迹象。除了在癫痫发作时和后发性癫痫状态下,癫痫病几乎不会影响他们的脑功能。因此,你就可以合理地得出结论,癫痫病不会对你的孩子造成长期智力影响。明白了这一点,你就可以消除对于癫痫病这方面的焦虑,转而关心一下他们的常规问题,比如运动、饮食、危险行为(如用药和性行为),或者你应该把注意力分散到你的其他孩子身上,甚至是你自己身上。

学习抵御恐惧

没有一个19个月大的孩子会生来就害怕癫痫发作。如果孩子们感觉到部分癫痫发作即将到来或是他们正处于癫痫发作状态,那么孩子可能会感到有些不舒服。但是对于他们来说,这就像是另一种“生病”。那么为什么年纪小的孩子也会这么害怕癫痫病和癫痫发作呢?这种恐惧是我们教给他们的。从他们第一次癫痫发作的时候,我们就开始让他们学会了恐惧。
作为家长,你很清楚孩子年纪还小他们还不会讲话,但是他们有“情感雷达”。他们能察觉到你的感觉——有时甚至知道的比你还要早。孩子们很快就会注意到你对于癫痫发作的恐惧。从你的恐惧中,他们也学到了恐惧。
我们来看一个例子。玛丽19个月,刚刚只能说几个词语。她已经癫痫发作了一次。如果你还记得上面我们所说的,父母对于他们孩子第一次癫痫发作的反应就是他们的孩子可能会死去。发作只持续了很短的时间,玛丽很快就恢复了,她开始观察她的父母。不管你是不是知道这些,你脸上的恐惧已经把数以万计的情感传达给了玛丽。你认为玛丽没有发现有些事不对头吗?更糟糕的是,穿着奇怪衣服的陌生人走过来开始戳她。急救人员把她放在一个咔咔响的床上,把她从父母身边带走,她被带进了一辆白色的还有震耳的响声的车里。你认为玛丽会没有发觉有些不对劲吗?不久后,玛丽发现自己在一个很亮的有特殊味道的地方,那里充满了穿白色衣服的陌生人。他们给她打针,在她头发上粘线。你认为玛丽还没有发觉有些事情非常不对劲吗?接下来的一周或更长时间里,她总是会看到其他奇怪的陌生人,他们对她做一些奇怪的事情。除了所有的这些,她还偷听到父母间紧张的充满感情的谈话。难道你还没怀疑这个19个月大的孩子已经知道有些事不对头吗?
接下来就是当家长们得到了诊断结果的时候。玛丽很可能和一个亲属在一起,以便她的父母可以和医生自由的交谈。医生把癫痫病的诊断交给玛丽的父母,并且描述了抗癫痫病的药物治疗方案。父母回到家里告诉玛丽:“医生希望你把这些药吃了,这样就可以阻止那天的那种发病状况。”父母会以一个苦笑结束和玛丽的对话,并且说:“别担心,一切都会好起来的。”。
现在认真思考下这个问题。你19个月大了,并且已经看到父母脸上的表情。你曾经被送去医院接受治疗。你的父母又刚刚告诉你必须做一些你讨厌的事来阻止其他事情发生。然后他们结束了讨论,你知道一定是你有些什么不对头。
到底发生了什么事让父母如此害怕以至于不想谈论呢?对于一个19个月大的孩子来说,她唯一能够想到的最坏的事情就是她将要死去了。父母善意的希望孩子不要被癫痫病吓倒,但是事实却是死亡把孩子吓倒了。那么孩子能和父母谈论她的恐惧吗?当然不会。再加上,父母的行为已经明确表示他们不想谈论它。
我所描述的情况几乎是所有与我交谈的家长已经对他们孩子做过的事。如果这个故事同样适合于你,那么你就是一个正常的家长。不要觉得那是坏事,这很正常。你已经得到了医生的诊断,但是我十分怀疑你是否知道怎样和孩子解释癫痫病。相反,一种父母认为,他们的孩子太小了,他们不希望孩子知道自己生病了。事实上这样的想法却起了相反的作用。与其隐藏孩子的恐惧,不如教孩子如何战胜它。
我们可以做什么呢?如果孩子太小的话,语言应该没有太大用处。取而代之的,是父母可以对玛丽这样说:“你知道发生的那件把我们都吓坏了的事吧?它叫做“癫痫发作”。妈妈和爸爸以前从来没有遇到过,但是医生说在好多孩子身上都会发生。你也是。你发病的时候就像这样……”同时父母在地板上模仿癫痫发作的样子。“那就是癫痫了。它不会持续很久,你觉得怎么样呢?”(最后我们拿出议题供大家讨论)
我知道许多家长不愿意这么做,因为他们就会听到孩子说:“妈妈,再做一次!”孩子喜欢父母表现的很奇怪。这种解释会让你觉得恐惧吗?当然不会了。就像和成年人谈话一样,我们把事情剖析在阳光下一切就显得很容易了。孩子会发现,癫痫并不是洞里那只凶猛的熊,而更像家里养的那只在地板上打滚玩耍的小猫。
年纪大一点的孩子就可以用语言来描述(但是行为展示仍旧很有用,不要错过任何与孩子相处的机会)。无论如何,作为家长,你应该揭开癫痫病那神秘的面纱。你希望你的孩子看到并且明白癫痫发作究竟是什么。比起力图隐瞒事实造成助长恐惧的反效果,这种方法反而能够降低恐惧。同时这也可以让孩子发现,总有一个交流的频道为他开放。保持这个频道的敞开,是帮助你解决孩子由于癫痫带来的心理问题的最有利的工具,对你自己来说更是如此。

父母的担心,或者说不允许孩子尝试可以摧毁你的孩子

恐惧随着父母管教患有癫痫病的孩子的方式进一步加强。 “不要爬树,你的病可能会突然发作让你摔下来。”“你不能出去和你的朋友玩因为我现在不能一直看着你。”
小约翰是一个9岁的患有癫痫病的孩子。他的发作被控制的很好,但是一次有个偶然的情况——这种情况很普遍。下午四点半左右,小约翰问爸爸是否可以出去和其他孩子在学校操场上玩球。爸爸刚刚下班,他觉得很累,他想坐在这里读会儿报纸,还想在晚餐前看电视上的体育新闻。于是爸爸以一个十分典型的慈爱方式对小约翰说:“去问问你的妈妈吧!”于是小约翰到厨房问妈妈,妈妈正在为家人准备晚餐。小约翰问道:“妈妈,我可以和其它孩子去学校的操场玩球吗?我保证准时回来吃晚饭。”
你认为答案是什么呢?几乎所有的案例中答案都是“不”。为什么呢?因为妈妈不能和他一起去,就不能够确保小约翰会是安全的。爸爸其实也是给了相同的回答,但是只是让妈妈去扮演坏的角色而已。研究表明父母认为患有癫痫的孩子需要他们长期的监护,只有这样才能保证他们的安全。与成千上万的父母交谈后,我认同这个研究结果。
父母并不仅仅是不愿意让孩子独处,他们常常是不敢让孩子离开他们的视线。为什么呢?原因很简单,因为他们害怕孩子可能会受伤。如果孩子刚好癫痫发作而此时父母又不在身边怎么办?如果孩子刚好在大街上发作怎么办?如果其他的孩子不知道怎么处理怎么办?如果刚好赶上一次严重的癫痫发作怎么办?如果小约翰刚好撞到了击球练习的挡网上伤了头怎么办?如果刚好赶上他失去知觉被人带走了怎么办?如果小约翰呼吸困难怎么办?如果他咬了自己的舌头怎么办?如果……如果……如果……
这究竟是怎么一回事?这就是因为癫痫发作的不可预知性。在现实生活中,小约翰在接下来的45分钟内癫痫发作的几率是相当低的,那么由于癫痫发作而导致某种伤害的几率就更是微乎其微。再加上体能锻炼是在提高癫痫发作的阈值,这就更加不可能引起癫痫发作。你会发现大多数的严重情况是出于父母的想象,而不是癫痫发作的真正危害。
当你们的孩子长大之后,他不想整天都待在家里,他们想要出去,这时你们中的一些人可以回想一下孩子在家里时的一些相似的事情。我们让孩子在我们身边来保证孩子安全。让我们说“不”的都只是小事而已,但是随着时间的推移,这些小事就会变得数以百计。
让我们来看一看这些我们认为司空见惯的事情所带来的后果。当小约翰被父母确保“安全”的同时,他也被剥夺了和其他与他同龄的孩子相处的机会。他的缺席也在把他同其他邻家孩子孤立了起来。不久以后,他将不再是孩子们中的一员,因为他从来不会一起跟着他们玩,或者说没有妈妈跟着就不能一起来玩。其他孩子会把他当成“妈妈宝宝”或是一个“胆小猫”,这样,小约翰就被打上了一个不适应社会的烙印。
拒绝让他单独出门还会造成其他的后果。父母的决定会给小约翰一个无声的信息:他一个人出去是不安全的。最糟糕的是,这教会了小约翰恐惧。“你自己一个人在社会上是很危险的。”“你必须时刻小心癫痫可能会发作……它可能随时发作并且你可能会受到伤害。”“一定要有人一直看着你才能确保你的安全。”这些统统都告诉小约翰,他自己一个人是很危险的,是不被允许的。
最麻烦的事在于,我们并非通过语言造成这些信息,我们的行为要比我们所说的话更有说服力。如果你去问小约翰,他可能会否认他的父母曾经教他说他自己一个人很危险,或者教过他说因为癫痫发作可能会伤害到自己因而他对癫痫产生了恐惧。这些恐惧的传递都是在言语之下形成的,是意识的一种表达。一旦这些感觉被传递过去,它们将会伴随孩子一生。因为这些恐惧和想法并没有说出来,所以它们却很难表现出来且很难改变。你对于恐惧的表达是通过你每天的行为、决定表现出来的,这些恐惧会伴随孩子一生。
抚养一个有某种障碍的孩子的过程中,担心在父母所做的所有的消极活动中是最糟糕的。担心表现为两种方式。在小约翰的例子中,他只是希望能够玩45分钟的棒球而已,我们无声的担心使得他学到了恐惧、障碍以及烙印。然而,担心并不只是这种无声的引导,说出口的担心同样具有这样的破坏性。我们又总是会告诉别人我们担心他。
15岁的爱丽丝想要和她的朋友们去图书馆。她的妈妈这样说:“爱丽丝,请五点之前都待在家里,否则我会担心你发生什么意外。”这些话听起来只是对一些事情的简单说明而已。首先,它说:“玛丽,我爱你。”然后接着会说:“我觉得真的将会发生危险的事。”“你必须听我的话以确保安全。”同时也会说:“不要做任何让我担心你的事。”
约翰和爱丽丝的例子中,父母都没有教给孩子独立的技能。这两种方式都不会使得孩子获得自信,他们就不能自己在社会上独立生存。这两个例子都告诉约翰和爱丽丝外面的世界很不安全,而且并没有什么吸引力。这两件“小”事情都会带给孩子恐惧。

癫痫是一种“学来的障碍”

25年来,通过和孩子的家人讨论,我得出一个结论,就是大多数情况下癫痫的障碍是一种“学来的障碍”。这是什么意思?研究发现,在所有的常见的疾病中,癫痫对于一个孩子的成长是最具有破坏性的。许多障碍性疾病,比如说肌肉萎缩,它每天都在一直阻碍孩子的身体和社会行为。然而对于癫痫来说,虽然它可能几天、几周甚至几个月都不会发作一次,但是却经常会给人们狠狠地敲一次警钟。为什么呢?我认为大部分的“障碍”都是通过我所描述的过程来教给孩子的。父母在在玛丽很小的时候就开始教给她恐惧。约翰也是在这一过程中学会了恐惧、被社会孤立、被他的朋友在他身上打下了烙印。爱丽丝也是以同样的方式变得恐惧和缺乏自信。
癫痫的这种不可预测性具有很大的破坏力。潜伏在父母思想中的担忧就是最明显的关于负面预期的实例。担忧要比人们认为的更具破坏力而且不容易察觉。除了意识之外,担忧同样可以控制我们抚养孩子的过程。担忧影响我们做决定并且作出限制孩子行为的举动,即使这种举动看起来是在保护孩子,但实际上却是在摧毁孩子。我们的担心夺走了我们孩子的自信、独立、能力以及健康向上的情绪。我们的担心教会了孩子恐惧并且给孩子留下了深深的烙印。

夺回控制权

那么作为父母我们如何改变这种状况呢?首先,我们应该知道这种不可预期性是非常强大的,并且伴随着可怕的担忧。我们需要了解担忧对我们造成的可怕影响,特别是它会影响我们日常生活中所做出的一个个细微的决定,这些影响在不知不觉中累加在一起形成了足以影响孩子一生的至关重要的培训课程。
第二,担忧具有强大的隐蔽性,父母时常都察觉不到这一点。担忧足以使我们为了满足自己的情感危机而忽略孩子的一些需求。当我们不同意小约翰一个人出去的时候,我们其实是在照顾谁呢?是在照顾小约翰还是我们自己呢?我们许多源自担忧的决定都导致了更坏的预期和危机。在小约翰的例子中,父母实际上是在照顾他们自己。把小约翰留在家里,他们就不会担心有什么可怕的事情发生了。那么对于小约翰来说什么才算是真正的照顾呢?那就是出去和朋友们在一起玩一会儿。
我用了很长一段时间来帮助这样的家庭,我知道想让家长们改变他们这种强制性决定十分困难。然而,在多数情况下,许多“错误”的决定都已经推翻了以前的父母照顾孩子的很多决定。如果你是这些家长中的一员,那么恭喜你!你现在已经是一个升级版的照顾癫痫病孩子的父母了。
但是,在你自责之前,我都想要指出两个非常重要的事情。第一,我谈论这些行为是因为实际上几乎所有家长都做过这样的事。这些决定不仅很平常,它们简直成为了所有家长通用的方法。这就意味着你与那些有勇气面对的癫痫病家长一样优秀。
第二,抚养一个患有癫痫病的孩子是需要技能的。就像其他技能一样,也是需要通过练习才能变得有效。如果你对自己在抚养孩子的过程中所作出的决定感到遗憾和后悔的话,我想问一下,在你的孩子患有癫痫病之前,你是否参加过关于如何抚养癫痫病孩子的专门培训呢?你不会因未经培训而无法驾驶航天飞机穿越太空而感到自责吧?既然如此,如果你发现自己没有经过专门的关于抚养癫痫病孩子的训练,那就不要责怪你自己。

做正确的事情

好吧,那么我们应该如何从这里出发呢?首先,把你的担心和你的不好的预期都留给你自己。你一定要把这些东西和你在照顾孩子时所作的决定分开。你不能为了让自己少担心一些而毁了孩子的一生。
有一种简单的调整方法可以减少你的担忧。那就是S.E.E计划所做的事——打开灯发现你以为的熊其实是家猫。如果你不能参加S.E.E计划,你也可以做很多其他的事。你可以读一下刊登在2005年6月到8月份的几期《特殊父母》上的关于《击败该死的癫痫》的文章。在8月份那一期上还有一些建议阅读的资料,这其中包括Orrin Devinsky博士的文章《癫痫:病人及家人指南》。文章很棒并且能够给你一些你所需要的医疗信息。与你当地的癫痫基金会联系,他们都会给你提供一些教育材料和计划。如果条件允许的话,你也可以加入一个专门为癫痫病孩子的父母创办的自我帮助组织。询问你的社区癫痫机构。在一些地方,如果你住的很远或者是城市地区的话,还会安排成对父母之间的“电话交流”。癫痫基金会还有一些网上聊天室供你使用(www.epilepsyfoundation.org)。
当你需要作出照顾孩子的决定时,请考虑一下孩子的发展。在对孩子的要求或者活动说“是”或者“不”的时候,问问你自己:“这个决定是否会增强我儿子的自信、独立的感觉、实现自我价值的感觉或者社会关系?”同时也考虑一下,“我所要说的话是否会带给我的女儿恐惧,还是会在她将来的生活中带给她处理癫痫的更大的自信呢?”你要针对孩子发展的长期目标来衡量每一个决定。你要使你的决定能够实现孩子的自信、独立、主动、探究以及即使没有其他人在或者独自一个人在世上也会感到安全的能力。
抚养一个身患癫痫病的孩子最大的难题并不是你是否知道什么事是对的——现在你已经知道什么是对的了。关键在于,你能否在事情发生的第一时间就做出正确的决定。想要做到这一点需要一些练习。你会后悔做过一些决定——有些事你事后想一想也许就能做出不同的选择。别太担心,当你下次再遇到同样的情况,你就能做出正确的决定了。你有很多机会做出正确决定。
通过25年以来接触过的所有癫痫病儿童的家长,我发现导致癫痫病如此恐怖的最大问题就是恐惧。癫痫发作无法预知,发作也许只持续几分钟甚至更少,但是对于下一次发作的担心却会持续一生。你现在知道恐惧源于何处了吧。你也知道这些恐惧带来的后果。你知道恐惧用强大而卑鄙的手段试图控制你的决定,你知道恐惧时如何无耻地对待你的孩子。但是现在,只是让你从它手中夺回了掌控权。
知道了以上我所讲的这些你已经获胜了,因为你已经赢得了战斗的一大半。但是在抚养孩子的时候,你还需要面对两个挑战。我将会在未来的两个月中,在特征和过失两期和大家讨论。我会告诉你们它们是什么、它们来自哪儿、它们是如何影响你照顾孩子的,以及最重要的,你如何应对它们。但是在我讲这些之前,我要和大家分享一个真实的故事,它会帮助你击败你对癫痫发作无法预知的恐惧。
我知道一个患有癫痫病的女人,她刚刚二十岁出头,并且十分具有魅力。她的举止行为和社交方面没有出现任何异常,一丝都没有。有一天,我有幸见到了她的妈妈,并且问到了她会如此的原因。她的妈妈告诉我,女儿的性格从小就像有一个假小子。在她五岁那年,她坚持要在后院爬树。妈妈很担心,如果她的癫痫突然发作了,她会从树上掉下来摔成重伤。为了阻止女儿爬树,她甚至惩罚了女儿。接下来,她禁止女儿离开房子到后院去,但这些都没有用。一旦让女儿到后院去,她就一定会爬树。妈妈感到十分绝望,于是她带女儿去看神经科医生。当她把女儿的情况如实告诉了医生后,医生看了看母女二人说道:“我宁愿看到小女孩从树上掉下来摔伤了胳膊,也不愿意看到她伤心的站在树下。”她的妈妈说,从此以后他们的生活完全改变了。女儿可以爬树(也可以做其他孩子能做的任何事)。在女孩儿的童年时代,她从来没有在爬树的时候癫痫发作,妈妈的担心也从来没有成为现实。
注:我的长女并没有癫痫病,她曾经从树上摔下来摔伤了胳膊。但我仍然允许她爬树。谈到男孩儿也会有这样的不同。

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