击败癫痫病 跨越终点线:

马里昂•克丽娜(Marion Clignet)的非凡人生旅程
作者 江南(Jeanna Riether)

奥运会自行车拉力赛奖牌得主马里昂•克丽娜说过这样一句话:“困难变成了挑战,癫痫病则使我战胜了它们。”

成为一名世界级的运动员不仅需要坚持不懈的努力和勇往直前的勇气,更需要克服困难的坚定决心。马里昂•克丽娜认为:是自己与癫痫病的斗争铸就了她成功的品质,从而让她获得奥运奖牌。

在她的自传《坚韧》一书中,马里昂描述了自己如何直面癫痫病的挑战,进而改变命运,成为了一名打破世界纪录的自行车拉力赛冠军和国际运动教练。

癫痫病到底有多大的限制性呢?对于马里昂来说,癫痫病非但没有阻碍她的生活,反而是超越癫痫病的生存意志激励了她,让她用更加积极的态度面对生活。从得知自己的诊断结果那一刻起,马里昂就下定决心:绝不会让癫痫病成为自己生活的主宰和阻碍。事实上,她也曾怀疑过:如果自己22岁时没有患上癫痫病,自己是否还能成为这样一名打破世界三千米自行车拉力赛记录、赢得180项国际及国内比赛、获得亚特兰大奥运会及悉尼奥运会奖牌的顶级运动员?她回顾说:“如果没有患上癫痫病,我真的不确定自己能奋斗到什么程度。”

马里昂承认:在自己发病之前,她并不是很了解癫痫病。她的父母是法国人(父亲是美国一所大学的社会学家),马里昂在美国出生、长大,她在大学期间主修体育,从事健康教练的工作使她的身体素质一直很好,在那些日子里,她从不需要为自己的健康问题担心。

直到有一天,出人意外的事情发生了,马里昂惊奇地发现,自己不知何时倒在了地板上,身边有很多急救人员,周围人们面色紧张凝重。第二次发作是在六周后,马里昂回忆说:“我被匆忙地送进医院,接受了各种检查。从此,在我的生命中接踵而来的便是药物治疗、副作用、恼怒以及更多其他的烦恼。”

对她而言,最大的打击就是当主治医师如实地告诉她癫痫发作将给她的生活带来巨大的改变时。

马里昂讲述说:“为我作诊断的神经科医师并不是很委婉,她走进我的房间直接就对我说:‘你患有癫痫病;从今天开始,你的驾照将会被吊销一年。你没有必要和很多人谈论你有癫痫病,尤其是对你的上司和某些朋友。不要一个人出去,不要做这个,不要做那个……’”

她在25年前从医生那里得到了这样的劝告——建议她隐瞒病情,过一种类似隐居一样的生活。然而,这早已与现代专家建议的方式不符了。现在,专家们鼓励患者去追求完满的生活目标、正常的生活,并找到适合自己的治疗方案。健康组织的官员们强调说,癫痫病并非是一种耻辱的缺陷;而是一种慢性疾病,就像糖尿病或哮喘一样,它不应受到来自社会的歧视。

极富个性的马里昂,从第一天起就下定决心,要让癫痫病走出阴暗,重见光明!她无法服从医生当时对自己的建议。“当神经科医师告诉我,我今后的生活必需发生改变时,我唯一的想法就是‘你已经不是癫痫病发作之前的马里昂了,而且从今以后都不再是了。’”这种是她无法接受的事实。

她反对隐瞒病情的主张,“我当时的反应就是‘那个女人以为她是谁啊?’我当时就决定,只要不出意外,我将完全按照她所说的相反地做。我绝不会对我不能控制的事情保持沉默。”

全世界每天有5千万人在和癫痫病作斗争,马里昂只是其中之一。癫痫病是世上最常见的神经系统疾病。幸运的是,大多数病例都可以通过适当的治疗而得到控制。任何人都可能会患上癫痫病,当今世界上有许多著名的演员、政治家、艺术家、科学家、作家和像马里昂这样的运动员等,都经历过癫痫发作,为了能够帮助其人,他们坦然地向公众讲述自己与病魔斗争的经历。

然而,对一名奥运选手而言,努力消除人们对癫痫病长达几个世纪之久的歧视,无疑是一项意义深远的挑战。无知和迷信致使很多人对其产生了恐惧,认为癫痫病和精神病一样,或是来自宗教的审判。在许多社会环境中,为了不让自己那“可怕的秘密”被人发现,癫痫病患者们总躲避公众,隐藏在角落里。

当代科学已经能够为癫痫病作出正确的解释:它是一种导致正常脑电脉冲暂时紊乱的慢性神经系统疾病,癫痫发作就好比瞬间电流过大,导致电脑关机并自动重新启动。癫痫病有40多种不同类型及多种发作类型。治疗选择包括:各种抗癫痫发作药物疗法;饮食疗法,即通过摄入高脂肪、低碳水化合物食物来控制癫痫发作的生酮饮食疗法或改良后阿特金斯包含疗法(简称改良后的阿氏疗法);以及外科手术和移植疗法,如迷走神经刺激器的植入(简称VNS),其运行原理类似于心脏起搏器,用以稳定来自脑部的电流脉动。

虽然医学研究使得癫痫病的治疗方法日趋先进,但对许多患者来说,保持正常的生活状态依然是一种挑战。对马里昂而言最糟糕的就是失去了驾照;她需要能够正常上班,只有这样她才能确保掌控自己的生活。

为了保持自己的独立和自由出行,她开始以自行车作为交通工具。她拿出了被自己搁置很久的十级变速自行车,戴上头盔,就这样开始了她的自行车生涯。现在回想起来,这个决定就像命中注定一样。

自行车为她带来了自由,并且迅速的成为了她的挚爱。无论做什么事都不会半途而废的马里昂竭尽所能追求着自己的目标。她加入了自行车俱乐部,经过刻苦的训练之后,她开始参加并赢得了许多比赛。令所有人都出乎意料的是,当马里昂在自行车的行驶技巧和速度方面取得了突飞猛进的成绩之后,她决定暂不完成学业,全心投入追求自己成为一名职业运动员的梦想。在1990年,她已开始为美国国家自行车队效力并赢得各种比赛。

然而,这并不是一个容易的过程。公众对癫痫病人的歧视根深蒂固,很难改变。马里昂就有过这种歧视的亲身体验。在那时,她参加奥运会的机会就如同与命运赌注一样。

马里昂是一名实力很强的选手,她的获奖经历和速度优势使她轻松进入美国自行车女子国家队。然而,当她发现自己的名字并没有出现在1990年的世界锦标赛集训名单中时,她愣住了。问及原因,她被告之落选是因为她的癫痫病会给整个团队带来失利的风险。

独具个性的她,坦然面对一切。马里昂不但没有放弃参加比赛,而且她利用自己的双重国籍身份来到了法国,开始代表法国国家队参加比赛。她说:“我有护照,我对我所做的事充满激情,而且我始终认为:有志者,事竟成。”

从1991年到2004年退役,马里昂一直代表着法国队参赛。马里昂,这名被担心会为美国队赢得奖牌带来风险的运动员,在其比赛生涯中,为法国赢得六次世界比赛冠军,保持着1996年至2000年的世界记录,并赢得了两枚奥运会银牌。

尽管马里昂的斐然成绩屡见不鲜,但是公众对癫痫病的歧视仍然存在,这始终困扰着患者和医生们。由于公众的忽视,癫痫病还没能如其他疾病那样被当作“公众事业”并得到社会名流的支持,因此,用于癫痫病治疗和研究的资金也经常受到限制。而这恰恰是马里昂想极力改变的。

自1999年起,马里昂就在法国癫痫病研究协会担任发言人,曾在北美、欧洲、亚洲和澳大利亚等13个国家做过演讲,讲述着自己的个人经历,并从事筹集癫痫病基金等活动。抗癫痫发作药物对30%的患者不起作用,有时甚至会产生难以承受的副作用,因此,持续地研究对有效疗法的发展至关重要的作用。

当被问及癫痫病是否曾经影响她成为一名运动员的能力时,马里昂承认在最初时,药物治疗的副作用令她很虚弱,到后来她改变了治疗方案,就好了许多。
“我的第一个治疗方案很不适合我,”她回忆说,“我一天睡19个小时,无法正常生活。”然而她与医生的共同探讨,试图找到一种更适合自己并能让她继续训练的治疗方案。马里昂解释说:“在我职业生涯的初期,我不得不克服药物所带来的副作用,如疲劳、体重变化、情绪变化……”后来,她终于找到了一种适合自己的治疗方案和用药剂量,并一直沿用至今。现在,她几乎没有再发作了,但每次癫痫发作时却总会提醒她自己已经走了这么远。

马里昂将自己的生活看作自行车竞赛中的一名对手,她这样说道:“困难变成了挑战,癫痫病则使我战胜了它们。”

当有人问马里昂是否会为那些刚刚被诊断出患有癫痫病的年轻人提供一些特殊的建议时,她回答说,“我的建议就是:不要让癫痫病改变你的生活计划,只要你有决心,总会有办法让你在自己选择的人生道路上走下去。”

从比赛中退役后,马里昂曾经在法国和新西兰担任自行车教练,并积极帮助公众提高对癫痫病研究必要性的认知,此外,她还支持像非洲卢旺达计划等这样的慈善事业。

在 2007和2008年,她曾来到中国旅行。如今她已成为黑龙江省儿童中心“抚愈童心国际志愿者工程—提高公众对癫痫病认知项目”的爱心大使。马里昂在传播希望,她最希望告诉中国癫痫病患者的是,“一定要为自己而骄傲。”

她还有很多工作要去做:改变人们的世界观可不是一件小事。然而,对马里昂而言,就是要去积极鼓励那些癫痫病人去追逐自己的梦想,同样,她也鼓励其他人这么做。“在生活中,每个人都可以为分享、教授及推动事物向前发展而尽一份力。”马里昂认为患有癫痫病是验证自己观点的特别机会,她说:“生命中这样的机会,并不是每个人都有的。”

在生命的赛程中,我们每个人都面临着各自的挑战,情况和境遇可能各不相同,然而,赛跑时所需要的勇气却是一样的。希望我们每一个人都能在未来的人生道路上始终拥有这种在马里昂生命中的每一天都坚持着的,勇往直前的必胜精神,直到我们穿越生命的终点线。

2 Responses to 击败癫痫病 跨越终点线:

  1. Fred Suite says:

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